Hôpital national des 15-20 : APM d’information pour les patients !
Le Centre de Référence des Maladies Rares - RefeRet - de l’Hôpital national des 15-20, donne rendez-vous aux patients concernéés par une maladie génétique oculaire rare, et à leurs proches, le vendredi 13 novembre 2026 - de 14h à 18h - à l'occasion de sa 10e édition d'information "Nos patients ont du talent". Placée sous le signe de la valorisation des compétences, cette évènement est organisé de tables rondes, de conférences et d'une exposition artistique.
Vivre au quotidien avec une pathologie génétique oculaire rare implique de faire face à de nombreux défis. Pour informer, accompagner et offrir un espace d'échange privilégié, le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) RefeRet de l’Hôpital national des 15-20 organise son traditionnel après-midi annuel d'information. Cette 10e édition, intitulée « Nos patients ont du talent », se tiendra le vendredi 13 novembre 2026, de 14h00 à 18h00, au sein du Bâtiment Lusseyran de l'hôpital national des 15-20 à l'adresse : 28 Rue de Charenton 75012 Paris.
Un programme riche articulé autour des tables rondes et des échanges
Afin de répondre au mieux aux interrogations des patients et de leurs familles, cette après-midi portes ouvertes se veut à la fois instructive, interactive et culturelle. Le programme détaillé s'articule autour de plusieurs temps forts.
- Des conférences thématiques : animées par des équipes médicales et des spécialistes de l'Hôpital des 15-20, elles permettront de faire le point sur les dernières avancées concernant la prise en charge et la recherche sur les maladies génétiques de l'œil.
- Des tables rondes interactives : des espaces de discussion privilégiés pour aborder les aspects pratiques du quotidien, l'accompagnement médico-social et l'inclusion, en donnant la pleine parole aux principaux concernés.
- Une exposition artistique : confluençant créativité et résilience, l'événement mettra en avant les talents cachés et les réalisations de patients touchés par ces pathologies.
- Des moments d'échange et de partage : permettant aux personnes présentes de tisser du lien, de rompre l'isolement et de dialoguer directement avec des professionnels de santé et des associations partenaires.
Informations pratiques et retransmission en direct
Parce que l'accès à l'information doit être garanti au plus grand nombre, l’événement est entièrement gratuit, mais l'inscription préalable est obligatoire.
- Date et horaires : vendredi 13 novembre 2026, de 14h00 à 18h00.
- Lieu : Bâtiment Lusseyran, Hôpital national des 15-20, 28, rue de Charenton 75012 Paris. Une signalétique spécifique sera installée dès l'entrée principale.
- Modalités d'accès : l'événement est ouvert en présentiel, mais une retransmission en direct (visio) est également prévue pour permettre à ceux qui ne peuvent pas se déplacer de suivre les conférences à distance. Le lien de connexion sera communiqué par mail aux inscrits quelques jours avant l'événement.
- Inscriptions : accessibles dès à présent en ligne via le formulaire dédié ici >
Une belle initiative pour informer, valoriser et rassembler toute la communauté concernée par les maladies rares de la vision !
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